Dwumiesięczna Marysia z Brenna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Lek, który pomoże jej wrócić do normalności kosztuje 9 milionów złotych. To ogromna kwota, biorąc również pod uwagę to, że musi ona zostać zebrana jak najszybciej, czyli dopóki Marysia nie przekroczy wagi 13 kilogramów. Aktualnie waży 5 kilogramów. Jeśli ją przekroczy, to lek nie będzie mógł już zostać podany.
– Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 – choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki – mówią zrozpaczeni rodzice dziecka.
Rodzice próbują wszystkiego co oferuje współczesna medycyna.
– Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa – niezwykle skuteczna i kosmicznie droga – dodają rodzice Marysi.
21 marca, czyli w tę niedzielę w Brennie na ulicy Leszczyńskiej o godzinie 9:00 zostanie zorganizowany kiermasz, z którego cały dochód przeznaczony zostanie na niezbędny preparat dla dwumiesięcznej dziewczynki. W imieniu rodziców Marysi zapraszamy wszystkich chętnych.
Link do grupy z licytacjami znajduję się TUTAJ, wpłat dokonać można również TUTAJ.
